Por iniciativa da deputada Cristiane Dantas (SDD), a Assembleia Legislativa realizou, nesta quinta-feira (29), data em que se celebra o Dia Mundial das Doenças Raras, audiência pública que debateu a criação de um Centro de Referência para doenças raras no Estado do Rio Grande do Norte.
Além da presença da vice-presidente do Conselho de Secretarias Municipais de Saúde do Rio Grande do Norte (Cosems-RN), Dailva Bezerra (Boa Saúde), os debates também contaram com as presenças de autoridades da área e de membros da sociedade civil organizada.
“Enquanto Cosems parabenizamos este debate, levantado pelo mandato da deputada Cristiane Dantas, que tem levantado esta bandeira pela defesa das pessoas com doenças raras em nosso Estado”, destacou Dailva Bezerra, pontuando que o Conselho de Secretarias Municipais de Saúde do Rio Grande do Norte tem conhecimento sobre a luta e as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras no Estado em virtude da falta de serviço especializado, principalmente nos municípios mais longínquos da capital.
Por fim, a vice-presidente e representante do Conselho de Secretarias Municipais de Saúde do Rio Grande do Norte sugeriu o debate em torno da deliberação de um comitê que possa deliberar sobre pessoas com doenças raras no Rio Grande do Norte.
Confira a íntegra dos debates: https://www.youtube.com/live/_XZYmdClwnw?si=VUismKSaQ8TONTKU